Con solo 17 años Miguel Ángel Niño Rojas, tiene sus metas claras: terminar su bachillerato e iniciar sus estudios en ciencias políticas porque está cansado de ver como la inequidad de apodera de los colombianos y quiere hacer algo para convertir a Colombia en un mejor país.
Miguelito, como le dicen en su casa, llegó a Bogotá tras la avanzada que había hecho su mamá, Nidia Rojas, buscando una mejor condición económica y una buena educación para sus cuatro hijos. Oriundos de La Uvita, Boyacá, el grupo familiar encontró en la capital opciones de trabajo y educación, pero un día encontraron algo más en su panorama: el diagnóstico de una enfermedad ultra rara, de origen genético pero sin antecedentes en su familia.
“Miguelito nació normal, con algunas condiciones respiratorias, pero nada de qué alarmarse. Tuvo una infancia sana. Hace tres años llegamos a Bogotá y un día se despertó con los ojos inflamados, pensé que había dormido sin almohada, pero cada día que pasaba era mayor la inflamación y en poco tiempo acudimos a urgencias, requiriendo una hospitalización de 18 días. Lo estabilizaron y le dieron de alta sin diagnóstico, pero al empezar a presentar orina roja y espumosa fue nuevamente hospitalizado y le sacaron una biopsia de riñón que permitió el diagnóstico con Síndrome Hemolítico Urémico atípico, SHUa”, cuenta su madre aún con un poco de angustia por la difícil circunstancia vivida por ella como madre cabeza de familia y en medio de tanto trámite y la dificultad del diagnóstico.
Y continúa su relato diciendo: “Fueron días de mucha angustia, que me marcaron, que nos marcaron“, corrige. Porque esta enfermedad aparece de manera súbita y por una acción inadecuada del Sistema del Complemento, que en condiciones normales, protege el organismo de virus y bacterias en la sangre, y termina “atacando” las venitas de algunos órganos vitales como el riñón, llevando al paciente a cuidados intensivos, con diálisis y potencialmente a la muerte.
El caso de Miguel Ángel fue más afortunado por el pronto diagnóstico y por el correcto acompañamiento médico, profesionales que la mamá califica como “ángeles puestos en el camino de su familia”. En medio de una ruta de controles, medicinas paliativas, de incertidumbre por ser una enfermedad ultra rara, pero finalmente de seguimiento y orientación certera que hoy tiene con vida a Miguel.
“La condición que él tiene es muy grave, su riñón se le va a perder en menos de dos años, sino hacemos algo pronto, me decía la médico tratante, mientras yo sentía que me traspasaba el alma con cada palabra. El mundo se me oscureció y quise morirme, pero luego nos indicaron que existía la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, cuyos integrantes se han comportado con nosotros como si fuéramos familia, han sido luz en medio de nuestra dificultad. Gracias a ellos y tras recibir la formulación del único medicamento existente en el mundo para la enfermedad, supimos cómo movernos para que mi hijo recibiera el medicamento. Eso fue hace poco más de un año y así Miguel Angel volvió a tener calidad de vida”, señaló la madre.
Hoy en medio de la pandemia Miguel Ángel está concluyendo su grado 11, planea presentarse a la Universidad Nacional para cumplir su sueño de estudiar Ciencias Políticas, para desde el sector público cambiar lo que él ve posible modificar para hacer de Colombia un mejor país. También continúa, aunque con cierta cautela, su afición por el fútbol, que no puede practicar con tanta intensidad como antes porque se cansa mucho, pero sabe que eso no es obstáculo y que tiene mucho por delante para hacer por él mismo, por su familia y por su país, dejando atrás la depresión que en un principio le ocasionó el diagnóstico y que hoy ve su panorama con más tranquilidad, sabiendo que la rara es la enfermedad y no él.
Sobre Fundaper
Mejorar la calidad de vida de pacientes diagnosticados con enfermedades raras y ultrararas, al brindar apoyo integral, desarrollar orientación, capacitación y educación, asegurando un manejo eficiente, enfocado y transparente de los recursos de sus donantes, es la razón de ser de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.
Los pacientes con diagnóstico con las siguientes patologías reciben respaldo de Fundaper, entidad sin ánimo de lucro que nació del sentir de su fundadora y directora, quien es también paciente de una de las patologías que atienden:
- Enfermedades mediadas por el Sistema del Complemento:
- Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN.
- Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa.
